Een bijzonder meisje met holoprosencefalie

01 juni 2021

Dit verhaal beschrijft mijn persoonlijke ervaringen als kinderneuroloog met de zorg voor en begeleiding van een jong meervoudig gehandicapt meisje met een cerebrale aanlegstoornis. Daarbij komen medisch-technische aspecten aan de orde, maar ook ethische en sociaal-maatschappelijke kwesties. Goed en laagdrempelig contact met ouders is daarbij essentieel, zeker voor adequate besluitvorming als zich moeilijke vragen en problemen voordoen.