Metabole ontsporing voorkomen met www.emergencyprotocol.net

| 01 september 2022

Acute infecties en ziekenhuisopnamen zijn een grote last voor patiënten met een erfelijke metabole ziekte en hun familie. De website www.emergencyprotocol.net is ontworpen om hen en hun zorgverleners te ondersteunen bij het maken en actualiseren van gepersonaliseerde noodbrieven voor patiënten met erfelijke metabole ziekten die gepaard gaan met vastenintolerantie. Het noodprotocol en de op basis hiervan gemaakte noodbrief bevatten de eerste maatregelen ter voorkoming van katabolisme en een daaropvolgende metabole ontsporing. Deze aanwijzingen zijn van belang voor zowel patiënten en ouders als voor zorgverleners. Fase 1 van de behandeling volgens het noodprotocol kan thuis worden ingezet. Fase 2 is voorbehouden aan zorgverleners, die na de eerste opvang contact kunnen opnemen met metabole experts. Deze persoonlijke noodbrief kan de communicatie tussen (familieleden van de) patiënt en zorgverleners optimaliseren.