Doen en laten in de laatste levensfase van kinderen
|
01 september 2017
Jaarlijks sterven in Nederland zo’n 1000 kinderen. Vaak is dat overlijden de uitkomst van een langdurig ziekteproces. Kinderpalliatieve zorg is de zorg vanaf de diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening tot na het overlijden van het kind. Terminale zorg beschrijft de zorg in de stervensfase. Advanced Care Planning is een methode waarbij tijdig samen met (kind en) ouders tot beslissingen op alle vlakken rond dit levenseinde wordt gekomen, zodat op verwachtingen, wensen, noden, angsten enzovoort kan worden ingespeeld en over- en onderzorg worden voorkomen. De zorg rond het levenseinde van kinderen kent juridische kaders, die ruimer zijn dan vaak wordt gedacht. Hierbinnen moet u net zozeer kunnen verantwoorden wat u doet als wat u niet doet. In de meeste UMC’s zijn op dit moment kindercomfortteams actief of in oprichting, evenals regionale kinderpalliatieve netwerken, die u kunnen ondersteunen bij de kinderpalliatieve zorg. Juist als op curatie gerichte behandeling niet meer mogelijk is, is transmurale intensieve kinderpalliatieve behandeling – en begeleiding – noodzakelijk, met een belangrijke rol hierin voor de kinderarts.
Leerdoelen
Na het bestuderen van deze collectie:
- weet u hoe om te gaan met dilemma’s rond het levenseinde van kinderen in uw eigen praktijk
- weet u dat palliatieve zorg bij kinderen jaren kan duren, dat terminale zorg de zorg in de stervensfase beschrijft en dat van staken van de behandeling pas sprake is na de dood van een kind
- kent u het belang van het vroegtijdig starten van Advanced Care Planning bij kinderen die gaan overlijden
- weet u wat juridisch kan, mag en moet bij de besluiten die u met kind en ouders maakt in de laatste levensfase
- weet u dat u voor wat u (nog) wel doet net zo zeer verantwoording moet kunnen afleggen als voor wat u niet (meer) doet
- kent u het bestaan van kindercomfortteams en regionale kinderpalliatieve netwerken en weet u wat zij in de palliatieve zorg voor ernstig zieke kinderen kunnen betekenen