Multidisciplinaire zorg voor kinderen met neurofibromatose type 1

| 01 december 2018

Neurofibromatose type 1 is een relatief frequent voorkomende genetische aandoening met een aantal mogelijk ernstige complicaties, zoals een verhoogd risico op maligniteiten (onder meer een maligne zenuwschedetumor, een hersentumor op de kinderleeftijd), vasculaire afwijkingen, groeien ontwikkelingsstoornissen en sociaal-emotionele problematiek. De diagnostiek en begeleiding van patiënten met deze genetische aandoening zijn vastgelegd in de leidraad van de NVK-sectie EAA: Begeleiding van kinderen en volwassenen met neurofibromatose type 1. Inmiddels is een uniek zorgnetwerk opgericht, bestaande uit een expertisecentrum en een aantal behandelcentra met goede geografische spreiding in Nederland. Hier kan op basis van kwaliteitscriteria de zorg voor patiënten met NF1 optimaal worden uitgevoerd. Bij het tot stand komen van het Zorgnetwerk is de patiëntenvereniging intensief betrokken geweest. Zorgverleners met vragen over diagnostiek en begeleiding van deze patiënten groep kunnen gebruik maken van de expertise van dit netwerk. Laagdrempelige verwijzing wordt geadviseerd.