Nascholing voor en door zorgprofessionals

Gedragsproblemen komen vaak voor bij mensen met dementie en kunnen leiden tot vervroegde opname in verpleeghuizen. Gedragsproblemen zijn alle gedragingen van de patiënt die door de patiënt en/of zijn omgeving als moeilijk hanteerbaar worden ervaren. De volgende gedragsproblemen komen vaak voor: agitatie, angst, apathie, depressie, hallucinaties en wanen, ontremming en slapeloosheid. Na een zorgvuldige analyse van de situatie waarin het gedrag zich voordoet, kan een plan op maat worden opgesteld. In dit plan kunnen evidence-based interventies worden opgenomen zoals: reminiscentie, muziek, snoezelen, activiteitenprogramma. Ook blijkt het trainen van mantelzorgers in het omgaan met gedragsproblemen en het trainen van zorgverleners in communicatievaardigheden effectief.

In deze casus presenteren wij een patiënt met een graad iv-decubitus ter hoogte van het rechter zitbeen. Dit leidde uiteindelijk tot een buitengewoon ernstige aantasting van het botweefsel in het heupgewricht en het kleine bekken. De kans op een dodelijke infectie was van dien aard, dat besloten werd tot een radicale ingreep. De patiënt in deze casus heeft een onderbreking van de zenuwbanen naar de onderste lichaamshelft ten gevolge van een spina bifida (open rug). In de bespreking van de casus gaan we in op het bijzondere karakter van de preventie en op de behandeling van decubitus bij patiënten met een verworven dwarslaesie of spina bifida. Een dwarslaesie is een verworven onderbreking van de zenuwbanen naar de onderste lichaamshelft door een trauma of ziekte. Bij een spina bifida of open rug is er sprake van een aangeboren onderbreking van de zenuwbanen naar de onderste lichaamshelft door onvoldoende sluiting van de neurale buis bij de ontwikkeling van de ruggengraat. De preventie van decubitus is een continu en levenslang proces, waarvoor de patiënt zelf (en/of mantelzorg) in belangrijke mate verantwoordelijk is. Om de patiënt hierop voor te bereiden is een goede methodische aanpak en een goede relatie met de patiënt noodzakelijk.

Wanneer conservatieve therapie bij kinderen met functionele obstipatie faalt, wordt geadviseerd om behandeling met laxantia te starten. De meest gebruikte laxantia zijn polyethyleenglycol (peg) en lactulose. Er is één valide systematische review over de medicamenteuze behandeling van obstipatie bij kinderen. Wetenschappelijk bewijs voor het effect van laxantia bij kinderen jonger dan 1 jaar ontbreekt. Bij kinderen ouder dan 1 jaar zijn vijf rct’s verricht die peg vergelijken met lactulose. peg heeft een hoger behandelsuccespercentage dan lactulose, hoewel dit niet altijd goed gedefinieerd was. Voor wat betreft defecatiefrequentie is er tegenstrijdig bewijs: enkele studies laten een significant hogere defecatiefrequentie zien in de peg-groep en andere studies vinden geen significant verschil tussen beide groepen. peg heeft op de korte termijn minder bijwerkingen dan lactulose. De studies zijn uitgevoerd in de tweede en derde lijn, waardoor het de vraag is of de resultaten toepasbaar zijn in de eerste lijn. Bij het tot stand komen van de uiteindelijke aanbeveling speelden naast de evidence uit de literatuur ook overige overwegingen een rol, zoals het feit dat met lactulose meer ervaring is opgedaan en dat de langetermijnbijwerkingen van peg onbekend zijn. Oraal lactulose en peg zijn gelijkwaardige middelen van eerste keuze bij kinderen ouder dan 1 jaar met functionele obstipatie. Bij kinderen jonger dan 1 jaar wordt geadviseerd om lactulose als eerste keus te gebruiken.

De technische ontwikkelingen op het gebied van opvangen van bloed, ontstollen van bloed, screenen op besmettelijke ziektes, scheiden in zijn componenten en de mogelijkheid om de verschillende bloedproducten voor een langere periode op te slaan dankzij de oprichting van instellingen zoals de bloedbank, hebben de hedendaagse clinicus in staat gesteld om daar waar nodig bloedverlies en stollingsstoornissen prompt op te vangen met transfusie van allogene bloedproducten. Toch is deze praktijk niet geheel zonder risico’s. Mogelijk wordt er door veel clinici gemakkelijk voorbijgegaan aan het feit dat elke transfusie met een allogeen bloedproduct beschouwd kan worden als een orgaantransplantatie met voor de ontvanger alle risico’s en blijvende, soms zelfs letale gevolgen, van dien. In dit artikel zult u een overzicht aantreffen van de risico’s en gevolgen die verbonden zijn aan de transfusie van allogene bloedproducten.

Het turner-syndroom (ts) gaat gepaard met een kleine lengte en ovariële dysgenesie. Andere uiterlijke kenmerken en orgaanspecifieke afwijkingen komen in wisselende mate voor. Daarnaast hebben meisjes met ts vaak een specifiek neurocognitief en psychosociaal profiel, met leerproblemen en problemen in de motoriek. De aandachtspunten in de screening, begeleiding en behandeling van meisjes met ts verschilt per levensfase waarbij een geïntegreerde multidisciplinaire aanpak noodzakelijk is. Ook op volwassen leeftijd blijft het van groot belang om vrouwen met ts multidisciplinair te vervolgen, gezien de verhoogde kans op cardiovasculaire problemen (waardoor het overlijdensrisico toegenomen is) en osteoporose.

De laatste jaren is het besef gegroeid dat juist bij de zorg voor kinderen met chronische aandoeningen veel winst te boeken is door concentratie van kennis en protocollering van zorg. In eerste instantie gold de aandacht de kinderhematologische aandoeningen, acute lymfatische leukemie voorop. Het succes van deze aanpak heeft geleid tot de concentratie van zorg voor andere levensbedreigende en invaliderende aandoeningen, zoals aangeboren hartafwijkingen, hemofilie en cystische fibrose. In vergelijking met de winst die deze aanpak voor de betreffende ziekten opleverde, steekt de evolutie in de zorg bij een andere chronische en invaliderende aandoening, diabetes mellitus, vrij mager af. Diagnostiek (bloedglucosebepalingen, HbA1c) en behandeling (insulinetoediening) van diabetes zijn in principe simpel. Op het eerste gezicht zou elke kinderarts dat moeten kunnen en vaak gebeurt dat dan ook. De schijn bedriegt echter. Diabetes is een chronische ziekte zonder kans op genezing die vanaf tien tot vijftien jaar na aanvang, dus vaak (maar niet altijd) buiten de horizon van de kinderarts, een lange reeks van complicaties in meerdere orgaansystemen veroorzaakt. De levensverwachting ligt beduidend lager dan bij gezonden. Wat moet er gebeuren om langetermijncomplicaties te voorkomen en om de levensverwachting te verbeteren? Heeft de diabeteszorg voor kinderen baat bij concentratie? In deze bijdrage geven twee behandelaars hun visie op de toekomst van de diabeteszorg.